文/凤网(今日女报)记者 谭里和 通讯员 禹宗言 实习生 熊文 供图/ 岳少杰
她是医生,是学者,也是一名系统性红斑狼疮患者。在亲情的帮助和自己信念的支撑下,她闯过了死亡禁区,创造了治愈红斑狼疮的奇迹,并成为国内知名的儿科专家。
系统性红斑狼疮与白血病、艾滋病、癌症并称为“四大绝症”。这一路,身患绝症的她是如何走过来的?她又是否具有治疗绝症的神秘良方?近日,记者走近中南大学湘雅医院儿科教研室副主任、博士生导师岳少杰教授。
做妈妈的次日患上绝症
7月19日,星期六,上午8点,岳少杰教授一身白大褂,准时出现在湘雅医院新生儿科病室。忙碌,从她进入病室的那一刻就开始,在听完医生护士反映情况后,她便有计划地开始给新生儿做检查。从上班开始,除了写处方,她几乎没有时间坐下。对于来访的记者,她完全顾及不到多说一句话,“说了等晚上下班咱们再聊”,最终,岳少杰教授毫不客气地对记者下了“逐客令”。
当天晚上8点半,记者终于在约定的咖啡厅再次见到了岳少杰教授。此时,褪去白大褂的岳少杰一改白天的严肃,说话爽快而富有亲和力。
“‘蠢得像博士,穷得像教授。’我就是在这句话非常流行的时候考上博士的。”刚一落座,眼前这位着装朴素淡雅、中等身材、鼻梁上架着一副深度近视眼镜的46岁女博导一边说一边哈哈大笑。
作为恢复高考后的第一届应届高中毕业生,1978年,16岁的岳少杰考上当时的湖南医学院;1983年大学毕业后,岳少杰回到老家邵阳,在邵阳市第一医院当了一名医生。5年后,不满足于现状的岳少杰考上湖南医科大学硕士研究生。1989年,岳少杰跟在湖南医科大学当讲师的邵阳老乡罗自强结婚。研究生毕业后,岳少杰跟丈夫一样留校任教。
1993年,刚取得儿科博士学位的岳少杰获得了卫生部青年科学基金申报的研究课题,也就在这个时候,她怀孕了。刚过而立之年,事业有成,岳少杰和丈夫罗自强期待着孩子的出生。
1994年7月2日,岳少杰在湘雅医院生下女儿。谁知,生下孩子的次日,岳少杰便开始高烧不断,脸上和身上出现了一些红色斑点和红色块状。
当时,我并没有感到病情很严重,只是怀疑可能是产后的一些感染症状。”几天后,医院把岳少杰从产科转到内科,说是泌尿系统感染,她还是没有怀疑。但几天治疗下来,病情不但没有起色,反而更加严重,岳少杰开始感到些许不安。“那段时间很痛苦,晚上睡觉不着,孩子也被公婆带到了邵阳老家。我想,要是真就这样走了,我有太多的遗憾,我的事业才刚起步,有爱我的丈夫和我割舍不下的刚出生的女儿,我很不甘心。”
但事实却无法改变,几天后,血液化验结果出来了,岳少杰被确诊为系统性红斑狼疮。第一个拿到结果化验单的是丈夫罗自强,对妻子几经隐瞒后,他终究还是告诉了岳少杰这个残酷的事实。
“说出来也许你不相信,当我知道这个结果的时候,我的心反而安静了许多。”作为医学博士,岳少杰非常明白“系统性红斑狼疮”这种病的严重性。红斑狼疮是一种全身性的自身免疫性疾病,与白血病、艾滋病、癌症并称为“四大绝症”,至今医学依然无法攻克。
而就在这个节骨眼上,丈夫罗自强也考上了博士。面对生病的妻子和繁重的工作,罗自强提出暂时不读博士,但丈夫的这个想法遭到了岳少杰的反对:“我生病已成事实,再把你耽误了,更会增加我的心理负担,对我的身体也无益。”
最后,丈夫答应了岳少杰的要求,照常上学。
“其实人生病后,最害怕的是别人都把她当作一个病人,很多的人患病并最终死亡,一个重要原因是自己把自己吓死了。我很庆幸,我的亲人和周围的人,从来不把我当作病人看,这样我就少了很多压力。”
灾难背后的伟岸博导丈夫
半年的产假休完后,岳少杰要求出院。
此时的她由于注射大量的激素和药物治疗,身体已经完全变形,身高不到1.6米的她,体重增加到了80公斤,头发也大量脱落。但出院后的岳少杰便要求工作。
“就是在那个时候,我也从来不觉得自己丑,胖也有胖得美的,香港的沈殿霞不就是这样吗?我当时就觉得自己就是她那个样子。”说这话的时候,岳少杰再次哈哈大笑。
让岳少杰感到骄傲的是,出院后,她几乎没有为自己请过病假。
1996年,博士即将毕业的丈夫实验增多,而岳少杰自己的课题实验也进入了关键时刻。为了让妻子更加安心地做好课题,罗自强在繁重的实验之余包揽了所有家务。这段时间,不到两岁的孩子也刚接回长沙,由于当时家里来不及请保姆,两人常常把孩子带到实验室。“有时候我们忙于做实验,甚至把孩子忘记了,往往等事情做完,才看到孩子趴在椅子上,不知道什么时候睡着了。”没日没夜的工作,就是一个正常人的身体也会出问题,何况对于岳少杰这样的绝症患者。终于有一天,夫妻俩在做实验的时候,岳少杰突然感到浑身冒虚汗,腿一软跌落在地板上。罗自强赶紧把她抱起,放在女儿安睡的实验桌上,“我先把孩子抱回家,然后再来背你。”
“很多个夜晚,他一手抱着女儿,一手搀扶着我回家。”
说起这样的情景,岳少杰的语气里充满了感激,“我生病那么长时间,没有听到过他对我有一句怨言。我患重病,其实他才是压力最大、也最着急的人,但他从来就是任劳任怨。有时候,身体的疼痛让我没有信心的时候,想想他所承受的压力和痛苦,还有什么困难不能让我想办法去克服呢?”
在丈夫的支持和自己的努力下,1996年年底,岳少杰完成了卫生部青年科学基金资助项目“谷氨酸的神经毒性在化疗时候脑损伤中的作用与防治”,并首次发现脑脊液内GABA(抑制性神经绨质)含量较高者中枢系统在部分脑疾病中损伤较轻。此项发现再次填补了国内空白。
在妻子岳少杰取得学术上成绩的同时,罗自强也顺利完成了博士学业,之后成为基础学科带头人,现在担任中南大学基础医学院生理学系主任。
在帮助妻子战胜红斑狼疮的过程中,罗自强从一个老中医那里了解到了一些控制红斑狼疮的方子,并使妻子的病情渐渐得到了控制。
一次偶然的机会,夫妇俩发现,清开灵具有直接抗GLU(谷氨酸)神经毒性的作用。这一研究成果,再次填补了国内外学术界的空白。由于在儿科研究方面的突出表现,1999年,岳少杰被定为湖南省第三批跨世纪学术和技术带头人培养对象,1999年开始独立招收硕士研究生,2004年开始招博士生,而早在三年前,丈夫罗志强就已经在带博士生。
2001年年初,美国德克萨斯医学中心Bay lor医学院分子生物系邀请岳少杰和罗自强出任访问学者。面对这个难得的机会,岳少杰一开始还有所顾虑:“出国生活,我吃得消吗?万一身体出现了毛病,外国人会说吗?”丈夫罗自强鼓励她:“要是别人知道你身体这样,还坚持在医学的前沿,一定会对你竖起大拇指!”
对丈夫的话,岳少杰很是赞同,过完年后,一家三口前往美国。
淡然处世,是治疗绝症最好的药
德克萨斯州休斯墩,岳少杰一家人在这里度过了难忘的两年。
德克萨斯州医学中心是世界上拥有最先进最优越的科研条件的研究机构之一,在这里,罗自强主要进行成人肺脏生物学方面的研究,岳少杰主要进行新生儿肺脏生物学方面的研究。夫妇俩的工作很快就获得了实验室主任的赞扬。
在舒适的工作环境中,岳少杰的心情非常舒畅,身体状况也日趋稳定。2002年年初,岳少杰做了一个冒险的决定,她把一直服用的激素药物停了。对于一个红斑狼疮患者来说,一旦没有激素的控制,病情如果发作,后果将是灾难性的。观察了一段时间,岳少杰发现,红斑狼疮并没有像专家说的那样停药就复发,几个月后,自己的身体竟没有出现异常。难道是被称为不治之症的红斑狼疮“神秘”消失了?这个信号让岳少杰和丈夫欣喜且激动。
2002年年底,罗自强、岳少杰夫妇结束了两年的访问学者生活,准备回国。而在回国前,夫妇俩遭遇到了“麻烦”。夫妇俩平时在工作中表现出的热心和细致以及在科研中的能力与素质,深深打动了医学中心主任,对方想尽办法挽留他们。最终,这种盛情和美意被岳少杰和丈夫婉言谢绝。“他们的条件确实很优越。住的是高档公寓,生活也很便利,但总觉得是在给外国人打工,没有家的感觉。在那里工作一段时间还可以,如果长期呆下去,对于我们来说确实不行。”
2004年夏天,因使用激素导致身材臃肿的岳少杰发现,以前穿的衣服明显太宽松了,她的体形竟在不知不觉中恢复了苗条。更让一家人感到兴奋的是,在这年秋天的一次检查中,报告显示,岳少杰身上所有红斑狼疮指数都恢复了正常。
大灾过去,小难却不断。
2005年7月的一个晚上,11点多钟,岳少杰从病房下班回家,在走到离宿舍不到100米远的地方,突然从后面急速跑来一个歹徒,要抢她的包。出于本能的反应,岳少杰死死护住,最终被凶狠的歹徒掀翻在地,导致锁骨断裂、肩锁骨关节错位、3根肋骨断裂,最后在医院躺了一个多月,至今,岳少杰的右肩锁骨里还架着一块钢板。
2006年10月,岳少杰的身体再次出现不适症状:乳房上出现了肿块,一直蔓延到淋巴结,导致淋巴结肿大,胸口经常出现阵发性刺痛和隐痛。她来到医院肿瘤科检查,不得了,每一条检查的指标都指向乳腺癌。亲人朋友闻讯乱作一团,但闯过一次死亡禁区的岳少杰这次表现得相当坦然:“我连红斑狼疮都不怕,还在乎这个吗?”
结果手术后的切片检查证实,岳少杰患的不是乳腺癌,而是临床上一种罕见的乳腺炎症。
暴风骤雨,原是一场虚惊,现在,更随着岳少杰的淡然一笑烟消云散。
“做医生这么多年,我面对过太多的生死,可以说也看淡了许多,要说不怕死那是不可能的,关键是要看你有什么心态,怎么样去看待你面临的困难。”
从2004年体检显示红斑狼疮指数都恢复正常至今,岳少杰连续4年身体指标正常,在其化验单上,已经完全没有了红斑狼疮的影子。为了鼓励其他红斑狼疮患者战胜病魔,她还发起成立了红斑狼疮协会,并被推选为会长。
岳少杰一个专门研究红斑狼疮病症的同学对此十分诧异,称其经历“国内罕见”,并将岳少杰列为重点研究对象。在研究了岳少杰的大量信息后,这位同学对岳少杰说:“你有一颗淡然处世的心,这就是你对付绝症最好的药!”
据一项权威调查显示,目前我国红斑狼疮患者大约有80万。如果你或者你的亲人朋友正遭遇此疾病的困扰,欢迎在这里或进入凤网社区倾诉你的心声。我们将把你的困惑转达给岳少杰教授,给你一个满意的答案。同时,岳少杰教授也是一名很有医学造诣的儿科专家,攻克了许多儿童方面的疑难杂症,在儿童早教方面也颇有研究,也欢迎大家跟她一起探讨。
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